Endométriose : comprendre une maladie trop longtemps passée sous silence

Qu'est-ce que l'endométriose ?

L'endométriose est une maladie chronique dans laquelle un tissu proche de l'endomètre, la muqueuse qui tapisse normalement l'intérieur de l'utérus, se développe en dehors de celui-ci. Ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel exactement comme l'endomètre normal : il s'épaissit, puis saigne à chaque cycle. Mais contrairement au sang des règles, qui s'évacue normalement par le vagin, ce saignement, localisé hors de l'utérus, n'a nulle part où aller. Il provoque une inflammation locale chronique, parfois des adhérences entre les organes, à l'origine des douleurs caractéristiques de la maladie.

Les localisations les plus fréquentes

Les lésions d'endométriose se trouvent le plus souvent sur le péritoine pelvien (fine membrane qui tapisse l'abdomen), les ovaires (où elles peuvent former des kystes appelés endométriomes), les ligaments utéro-sacrés, et parfois en profondeur dans la paroi de la vessie ou de l'intestin (rectum, côlon sigmoïde). Plus rarement, des lésions peuvent apparaître dans des localisations extra-pelviennes, jusqu'au diaphragme ou aux poumons dans des cas exceptionnels.

Les stades de la maladie

Les médecins distinguent schématiquement l'endométriose superficielle (lésions en surface du péritoine), l'endométriome ovarien (kyste sur l'ovaire) et l'endométriose profonde (lésions infiltrant en profondeur les organes pelviens, souvent la forme la plus symptomatique et la plus complexe à traiter). Ces formes peuvent coexister chez une même patiente, et leur sévérité anatomique ne correspond pas toujours à l'intensité des douleurs ressenties : certaines femmes avec des lésions étendues ont peu de douleurs, d'autres avec des lésions minimes souffrent énormément.

Ce que l'on sait des causes

Les mécanismes exacts à l'origine de l'endométriose restent en partie débattus dans la recherche médicale. La théorie la plus ancienne, dite du reflux menstruel rétrograde, suppose qu'une partie du sang des règles remonte par les trompes vers la cavité abdominale au lieu de s'évacuer normalement, permettant à des cellules de s'implanter hors de l'utérus. Cette théorie n'explique cependant pas tous les cas, ce qui a conduit à explorer d'autres pistes : une susceptibilité génétique (le risque est plus élevé quand une mère ou une sœur est elle-même atteinte), des facteurs immunitaires qui empêcheraient l'organisme d'éliminer normalement ces cellules déplacées, et des facteurs environnementaux encore à l'étude. Aucune de ces théories ne suffit isolément à expliquer la maladie : elle résulte probablement d'une combinaison de plusieurs mécanismes selon les femmes. Pour faire clair : l'endométriose n'a pas de cause connue.

L'endométriose chez l'adolescente

L'endométriose ne concerne pas uniquement les femmes adultes : elle peut débuter dès les premières règles. Des douleurs menstruelles sévères chez une adolescente, en particulier si elles s'aggravent avec le temps ou résistent aux antalgiques usuels, ne doivent pas être systématiquement attribuées à une simple sensibilité individuelle et méritent une évaluation médicale, avec un délai diagnostique malheureusement souvent encore plus long à cet âge.

Quels sont les symptômes de l'endométriose ?

• Douleurs pendant les règles (dysménorrhée) : souvent intenses, résistantes aux antalgiques courants, parfois invalidantes au point d'empêcher d'aller au travail ou en cours
• Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) : en particulier lors de la pénétration profonde
• Douleurs pelviennes chroniques : présentes même en dehors des règles, dans les formes plus évoluées
• Troubles digestifs cycliques : douleurs à la défécation, ballonnements, troubles du transit aggravés pendant les règles, en cas d'atteinte digestive
• Troubles urinaires cycliques : douleurs à la miction, en cas d'atteinte vésicale
• Fatigue chronique : liée à l'inflammation persistante et à la douleur elle-même
• Difficultés à concevoir : parfois révélatrices de la maladie chez des femmes jusque-là peu symptomatiques

L'impact sur la vie quotidienne

Au-delà de la douleur elle-même, l'endométriose retentit largement sur le quotidien : absentéisme scolaire ou professionnel répété au moment des règles, difficultés dans la vie de couple liées aux douleurs pendant les rapports, fatigue chronique qui limite les activités, et une charge psychologique souvent sous-estimée liée à la chronicité de la maladie et, pour certaines, au parcours diagnostique long et éprouvant. Reconnaître ce retentissement global, pas seulement la douleur physique, fait partie d'une prise en charge complète.

Comment diagnostiquer une endométriose ?

Un délai encore trop long

En France, le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic d'endométriose est d'environ 7 ans selon le gouvernement (2025). Ce délai s'explique par la combinaison de plusieurs facteurs : la normalisation sociale de la douleur des règles, des symptômes très variables d'une femme à l'autre rendant le tableau clinique parfois trompeur, et un manque de formation historique d'une partie des professionnels de santé sur cette pathologie, aujourd'hui en cours de correction grâce aux recommandations HAS-CNGOF de 2017 et aux campagnes de sensibilisation plus récentes.

Les examens du parcours diagnostique

L'interrogatoire précis des symptômes et l'examen clinique gynécologique constituent la première étape. Depuis la recommandation de mai 2025 labellisée par la HAS, l'échographie endovaginale (la sonde est placée dans le vagin) est l'examen recommandé en première intention. Elle peut être faite par tout professionnel formé à cet examen, par exemple un radiologue, un gynécologue, une sage-femme ou un médecin généraliste. Attention, une échographie normale ne suffit pas à écarter une endométriose. Si l'échographie est normale ou douteuse et que les douleurs persistent malgré le traitement, l'IRM pelvienne est recommandée en deuxième intention. Elle sert aussi à cartographier l'étendue des lésions avant une chirurgie. Une cœlioscopie (intervention chirurgicale mini-invasive) n'est plus systématiquement nécessaire pour confirmer le diagnostic : la recommandation européenne de l'ESHRE (2022) remet en cause ce rôle d'examen de référence. Elle est réservée à des indications précises, notamment thérapeutiques.

Le test salivaire Endotest

Depuis mars 2025, un test salivaire, l'Endotest, est proposé dans des hôpitaux participants (80 au lancement, 20 de plus annoncés pour avril 2025). Il s'adresse aux femmes de plus de 18 ans qui ont des symptômes d'endométriose quand l'examen clinique et l'imagerie ne permettent pas de conclure. Dans ce cadre, appelé forfait innovation, il est pris en charge par l'Assurance Maladie et le résultat arrive en une dizaine de jours. La HAS reconnaît son intérêt, mais elle juge les données encore trop préliminaires pour un remboursement classique. Ce test vient après l'échographie et l'IRM, il ne les remplace pas. Demandez à votre gynécologue si vous êtes concernée.

Consulter un centre expert

Face à la complexité de certaines formes, en particulier l'endométriose profonde ou les situations avec projet de grossesse difficile, l'orientation vers un centre expert en endométriose ou une équipe pluridisciplinaire (gynécologue spécialisé, radiologue formé, chirurgien, spécialiste de la douleur) permet une évaluation plus fine et une meilleure coordination des différentes options thérapeutiques. Le médecin traitant ou le gynécologue habituel peut orienter vers ces structures quand la situation le justifie.

Le rôle du médecin généraliste et du gynécologue

Le médecin généraliste est souvent le premier interlocuteur face à des douleurs de règles importantes : il peut initier une première prise en charge et orienter vers un gynécologue si besoin. Ne pas hésiter à reformuler sa demande ou à consulter un autre praticien en cas de sentiment de ne pas être entendue reste une démarche légitime, en particulier face à une douleur qui persiste malgré les premiers traitements essayés.

Quels traitements contre l'endométriose ?

Les traitements hormonaux

L'objectif des traitements hormonaux est de mettre les lésions au repos en supprimant ou en réduisant les règles, puisque le cycle hormonal entretient l'inflammation. La pilule en continu (sans interruption), le dispositif intra-utérin hormonal, ou d'autres traitements progestatifs sont les options les plus courantes en première intention. Ces traitements réduisent significativement les douleurs chez de nombreuses patientes, sans faire disparaître les lésions déjà présentes.

Les traitements médicamenteux de la douleur

Les antalgiques et anti-inflammatoires sont utilisés en complément pour gérer les douleurs, en particulier pendant les crises. En cas de douleurs chroniques résistantes, une prise en charge de la douleur plus spécialisée (centre anti-douleur) peut être proposée, associant parfois des approches non médicamenteuses (kinésithérapie pelvienne, relaxation).

La chirurgie

La chirurgie, le plus souvent par cœlioscopie, est réservée à des indications précises : lésions volumineuses ou profondes provoquant des symptômes importants, échec ou contre-indication du traitement médical, endométriome ovarien de grande taille, ou dans le cadre d'un parcours de procréation médicalement assistée. Elle vise à retirer ou détruire les lésions tout en préservant au maximum la fonction des organes concernés, en particulier la réserve ovarienne chez les femmes ayant un désir de grossesse.

Les approches complémentaires

La kinésithérapie pelvienne, la relaxation ou l'acupuncture sont utilisées par certaines patientes en complément des traitements médicaux, avec des niveaux de preuve scientifique variables selon les approches. Elles ne remplacent jamais un traitement médical ou chirurgical indiqué, mais peuvent contribuer au confort global, en particulier pour la gestion des douleurs chroniques et des tensions musculaires associées.

Peut-on avoir des enfants avec une endométriose ?

L'endométriose est associée à une fréquence plus élevée de difficultés à concevoir, mais elle n'empêche pas systématiquement une grossesse : une part importante des femmes atteintes conçoivent naturellement, parfois avec un délai plus long que la moyenne. En cas de difficulté avérée, des techniques de procréation médicalement assistée (stimulation ovarienne, fécondation in vitro) existent et donnent des résultats. Le pronostic dépend fortement de la localisation et de la sévérité des lésions : un avis auprès d'un spécialiste de la fertilité permet d'évaluer la situation individuellement, sans promesse excessive ni fatalisme injustifié.

La préservation de la fertilité

Chez certaines patientes, en particulier en cas d'endométriome volumineux ou bilatéral nécessitant une chirurgie susceptible de réduire la réserve ovarienne, une congélation d'ovocytes peut être proposée avant l'intervention, pour préserver les chances de grossesse future. Cette option se discute au cas par cas avec l'équipe médicale, en fonction de l'âge, du projet de vie et de l'état de la réserve ovarienne évaluée par prise de sang et échographie.

Le parcours de procréation médicalement assistée

Quand une grossesse spontanée ne survient pas après une durée raisonnable d'essais (généralement discutée au cas par cas, souvent autour d'un an chez les femmes plus jeunes, plus rapidement au-delà de 35 ans), un bilan de fertilité du couple est proposé. Selon les résultats et la sévérité de l'endométriose, les options vont de la stimulation ovarienne simple à la fécondation in vitro. Les taux de réussite varient selon l'âge et la sévérité de l'atteinte : un centre d'assistance médicale à la procréation donne une estimation individualisée, plus fiable que toute moyenne générale.

Que devient l'endométriose après la ménopause ?

Dans la majorité des cas, la ménopause entraîne une régression des lésions et des symptômes de l'endométriose, car la maladie est hormono-dépendante : la chute du taux d'œstrogènes prive les lésions du signal qui entretenait leur activité et l'inflammation associée. Certaines femmes gardent cependant des douleurs résiduelles, notamment en cas de lésions profondes ou de séquelles anatomiques (adhérences). Le traitement hormonal substitutif de la ménopause, quand il est envisagé pour d'autres raisons, doit être discuté avec le gynécologue en tenant compte des antécédents d'endométriose, car il peut théoriquement réactiver des lésions résiduelles chez certaines patientes.

Pourquoi l'endométriose est-elle diagnostiquée si tard ?

Le délai de diagnostic de l'endométriose s'explique par une combinaison de facteurs documentés, sans qu'un acteur unique en porte la responsabilité : une normalisation sociale ancienne de la douleur des règles, souvent transmise de génération en génération ("ta mère et ta grand-mère avaient mal aussi, c'est normal"), une formation historiquement insuffisante d'une partie du corps médical sur cette pathologie complexe et polymorphe, et des symptômes qui se chevauchent avec d'autres pathologies digestives ou urinaires, retardant parfois l'orientation vers un avis gynécologique spécialisé. Ce retard n'est pas une fatalité normale à accepter : les recommandations HAS-CNGOF de 2017, la reconnaissance croissante de la maladie et la formation renforcée des professionnels de santé contribuent à réduire progressivement ce délai.

Ce qui change progressivement

La situation évolue, lentement mais réellement. La reconnaissance officielle de l'endométriose comme priorité de santé publique, les recommandations HAS-CNGOF de 2017 puis leurs actualisations, la multiplication des centres experts sur le territoire et une visibilité médiatique croissante du sujet contribuent à raccourcir le délai diagnostique pour les femmes qui consultent aujourd'hui, par rapport à celles diagnostiquées il y a dix ou vingt ans. Ce progrès reste inégal selon les régions et l'accès aux spécialistes formés, ce qui justifie encore, pour de nombreuses patientes, de ne pas hésiter à consulter plusieurs avis en cas de doute persistant.

Quels sont vos droits avec une endométriose ?

L'ALD 31 hors liste

L'endométriose ne figure pas sur la liste des Affections de Longue Durée exonérantes automatiques (comme le diabète ou certains cancers), mais elle peut être reconnue en ALD 31, dite "hors liste", dans les formes sévères ou invalidantes. Cette reconnaissance, évaluée au cas par cas par le médecin traitant en lien avec le service médical de l'Assurance Maladie, ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins directement liés à la maladie.

Les aménagements au travail

En cas de douleurs invalidantes récurrentes, un aménagement du poste de travail (horaires, télétravail partiel, adaptation des tâches) peut être demandé auprès du médecin du travail. Une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être envisagée dans les formes les plus sévères, pour faciliter ces aménagements et sécuriser le maintien dans l'emploi.

Le remboursement des traitements

En dehors du cadre de l'ALD hors liste, les traitements hormonaux prescrits pour l'endométriose sont remboursés dans les conditions habituelles de l'Assurance Maladie, comme toute prescription médicale. Les consultations chez un gynécologue, la chirurgie et les examens d'imagerie prescrits suivent également les règles de remboursement standard, sauf reconnaissance en ALD qui porte alors le remboursement à 100 % pour les soins directement liés à la maladie.

Vivre avec la maladie au quotidien

Aucun régime alimentaire ni aucune habitude de vie ne guérit l'endométriose, malgré ce que peuvent laisser entendre certains discours non médicaux. Certaines patientes rapportent une amélioration de leur confort digestif avec une alimentation anti-inflammatoire (riche en fruits, légumes, oméga-3, pauvre en aliments ultra-transformés), sans que cela ne remplace le traitement médical. Une activité physique régulière et adaptée à la douleur, plutôt que son évitement complet par peur d'aggraver les symptômes, est généralement bénéfique pour la gestion de la douleur chronique et le moral. Se constituer une équipe de confiance (gynécologue, médecin traitant, éventuellement psychologue et kinésithérapeute pelvien) plutôt que d'affronter seule chaque étape du parcours de soins fait une différence réelle sur la durée.

Sur quelles sources s'appuie cette fiche ?

1. Haute Autorité de santé, CNGOF, Prise en charge de l'endométriose, recommandation de bonne pratique, 2017. has-sante.fr
2. Haute Autorité de santé, SIFEM, SFR, CNP de radiologie, CNGOF, Actualisation de la place des différents examens d'imagerie pour le diagnostic d'endométriose, recommandation labellisée, mai 2025. has-sante.fr
3. Haute Autorité de santé, Diagnostic complexe d'endométriose : la HAS propose un accès au test salivaire Endotest dans le cadre du forfait innovation, 2024. has-sante.fr
4. Gouvernement, Endométriose : un test salivaire innovant pour améliorer les conditions du diagnostic, mars 2025. info.gouv.fr
5. Gouvernement, Vivre avec l'endométriose, juin 2025. info.gouv.fr
6. ANSM, Progestatifs et risque de méningiome : recommandations pour limiter ce risque, 2023, mise à jour juin 2025. ansm.sante.fr
7. Santé.fr, Endométriose : prise en charge et aides sociales, mise à jour janvier 2026. sante.fr
8. Becker CM et al., ESHRE, ESHRE guideline : endometriosis, Human Reproduction Open, 2022. DOI : 10.1093/hropen/hoac009

Quelles associations peuvent vous aider ?

Plusieurs structures accompagnent les patientes et leurs proches en complément du suivi médical :

• EndoFrance : Association Française de lutte contre l'Endométriose, information, groupes de parole, plaidoyer pour la reconnaissance de la maladie (Source : EndoFrance).
• Haute Autorité de Santé et CNGOF : recommandations de prise en charge de l'endométriose (Source : HAS, Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français).

Pour aller plus loin

• L'imagerie médicale : comprendre l'échographie et l'IRM pelvienne, examens clés du diagnostic
• Le dépistage du cancer du col de l'utérus : test HPV, rythme de 25 à 65 ans, résultat positif
• Octobre Rose : le dépistage du cancer du sein