En bref
- Durée de validité illimitée depuis la loi du 2 février 2016. Les directives anticipées sont révocables et modifiables à tout moment. En cas de versions multiples, seule la plus récente s'applique.
- Elles s'imposent au médecin. Deux exceptions seulement : l'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète, et le caractère manifestement inapproprié ou non conforme à la situation médicale, constaté par une procédure collégiale.
- Toute personne majeure peut en rédiger, malade ou non. Sous tutelle, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille, et le tuteur ne peut ni assister ni représenter la personne dans cette démarche.
- La hiérarchie décisionnelle est à trois étages : directives anticipées, puis personne de confiance dont le témoignage prévaut sur tout autre, puis famille et proches. Sans les deux premiers, la famille arrive en dernier.
- La loi du 26 mai 2026 impose désormais un plan personnalisé d'accompagnement lors de l'annonce d'une maladie grave, qui informe explicitement sur les directives anticipées et la personne de confiance.
Écrire ce que vous voulez, tant que vous pouvez encore le dire
Il existe un papier qui permet de décider à l'avance de ce que les médecins auront le droit de vous faire, si un jour vous ne pouvez plus parler. On l'appelle les directives anticipées.
Ce n'est pas réservé aux gens malades. Tout le monde peut en écrire. C'est gratuit. Il n'y a pas besoin de notaire, ni de médecin, ni d'avocat.
Vous pouvez y écrire, par exemple :
- Si vous voulez qu'on vous réanime ou non, en cas d'arrêt cardiaque.
- Si vous acceptez d'être nourri par une sonde ou perfusé si vous ne pouvez plus manger.
- Si vous voulez qu'on vous transfère à l'hôpital, ou que vous préférez rester ici.
- Si vous voulez qu'on vous endorme pour ne plus souffrir, quand il n'y a plus rien d'autre à faire.
- Ce qui compte pour vous : ne pas souffrir, ne pas être seul, voir quelqu'un, entendre de la musique.
Le médecin devra suivre ce que vous avez écrit. Ce n'est pas un souhait, c'est une décision. Il ne peut passer outre que dans deux cas : une urgence, le temps de comprendre ce qui se passe, ou si ce que vous avez écrit ne correspond vraiment pas à votre situation, et il devra alors en discuter avec d'autres médecins.
Vous pouvez changer d'avis quand vous voulez. Il suffit d'en réécrire un nouveau. C'est le dernier qui compte. Vous n'avez pas à vous justifier.
Si vous ne pouvez plus écrire ni signer, deux personnes peuvent le faire à votre place et attester que c'est bien ce que vous voulez. Ça reste valable.
Une fois écrit, dites où il est. Donnez-en une copie à votre médecin, à la personne en qui vous avez confiance, et à l'établissement. Un papier que personne ne trouve ne sert à rien.
Ce texte s'adresse aux personnes qui vivent en EHPAD. Si vous le lisez pour un proche, ne remplissez rien à sa place. Proposez-lui d'en parler, et laissez-le décider.
Ce que sont les directives anticipées, et ce qu'elles ne sont pas
Les directives anticipées sont un document écrit par lequel toute personne majeure exprime à l'avance sa volonté relative à sa fin de vie, concernant les conditions de poursuite, de limitation, d'arrêt ou de refus de traitement ou d'acte médical. Le cadre est posé par la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Leonetti, aux articles L1111-11 et L1111-12 du code de la santé publique.
Trois confusions reviennent systématiquement, et elles coûtent cher aux familles.
Un testament
Le testament porte sur le patrimoine après le décès. Les directives anticipées portent sur les soins avant le décès. Rien à voir, ni dans la forme, ni dans les effets.
Une demande d'euthanasie
Elles permettent de refuser l'obstination déraisonnable et de demander une sédation profonde et continue dans les conditions prévues par la loi. Elles ne permettent pas de demander un acte pour provoquer la mort.
La désignation d'une personne de confiance
Ce sont deux documents distincts, avec deux effets distincts. Le premier dit quoi faire, le second dit qui écouter. Il faut les deux.
Réservé aux personnes malades
Toute personne majeure peut en rédiger, en pleine santé. Le modèle officiel prévoit d'ailleurs deux formulaires distincts selon la situation.
Elles s'imposent au médecin, et c'est récent
Avant 2016, les directives anticipées étaient un élément de réflexion parmi d'autres, valables trois ans. La loi Claeys-Leonetti a changé deux choses décisives : la durée de validité est devenue illimitée, et le document est devenu opposable.
L'article L1111-11 prévoit deux exceptions, et deux seulement, dans lesquelles le médecin peut ne pas les appliquer :
- En cas d'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Cette exception est temporaire par nature : une fois la situation évaluée, les directives reprennent leur force.
- Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, un avis collégial est requis. La décision de ne pas les suivre doit être motivée et inscrite au dossier, et la personne de confiance en est informée.
Ce que cela veut dire pour une famille. Si votre proche a écrit qu'il refuse une réanimation ou une alimentation artificielle, ce n'est pas un souhait que l'équipe pourra écarter parce que la famille pense autrement. C'est une décision qui prime sur l'avis des proches. La Haute Autorité de santé l'écrit sans détour : en cas de souhaits contradictoires, les directives priment les souhaits de la famille.
Que peut-on y écrire, concrètement
Un document trop vague ne sert à rien. Une phrase du type « je ne veux pas d'acharnement » est ininterprétable au lit du patient, parce que personne ne définit l'acharnement de la même façon. Un document utile est précis sur les actes.
| Le sujet | La formulation qui sert |
|---|---|
| Réanimation cardio-pulmonaire | Acceptée, refusée, ou acceptée uniquement dans certaines circonstances à préciser. |
| Ventilation artificielle et intubation | Acceptée, refusée, ou acceptée pour une durée limitée à une évaluation. |
| Alimentation et hydratation artificielles | Point le plus souvent déterminant en gériatrie. Sonde naso-gastrique, gastrostomie, perfusion sous-cutanée. |
| Transfert à l'hôpital | Accepté ou refusé, avec la préférence de rester dans son lieu de vie habituel. |
| Sédation profonde et continue | Demandée dans les conditions prévues par la loi, en cas de souffrance réfractaire. |
| Antibiotiques, dialyse, chimiothérapie | Selon le contexte, en précisant les situations où l'on accepte et celles où l'on refuse. |
| Priorités personnelles | Absence de douleur, présence d'un proche, environnement sonore, convictions religieuses, don d'organes. |
Comment les rédiger, étape par étape
Six étapes, environ 45 minutes, zéro euro
- 1. Identifier l'auteur. Nom, prénom, date et lieu de naissance, plus la date et la signature. Ces mentions conditionnent la validité du document.
- 2. Choisir la situation visée. Le modèle officiel distingue deux formulaires : celui d'une personne atteinte d'une maladie grave ou en fin de vie, et celui d'une personne en bonne santé qui anticipe.
- 3. Exprimer ses volontés acte par acte, en s'appuyant sur le tableau ci-dessus. Ajouter, si on le souhaite, ce qui compte au-delà des soins.
- 4. Signer. Si l'auteur ne peut ni écrire ni signer, deux témoins, dont la personne de confiance le cas échéant, rédigent le document et attestent par écrit qu'il exprime sa volonté libre et éclairée.
- 5. Désigner une personne de confiance, par un écrit cosigné distinct. Les deux documents se complètent.
- 6. Conserver et faire savoir. Voir la section suivante : c'est l'étape que tout le monde rate.
La Haute Autorité de santé met à disposition un guide grand public intitulé « Pourquoi et comment rédiger mes directives anticipées ? », un formulaire de rédaction, et un document distinct sur la personne de confiance avec son formulaire de désignation. Ces documents sont gratuits et téléchargeables.
Où les conserver pour qu'elles servent vraiment
Un document parfait rangé dans un tiroir n'a aucun effet. La question de la traçabilité est la première cause d'inefficacité des directives anticipées.
- Mon espace santé ou le dossier médical partagé, pour que tout professionnel de santé y accède, y compris un urgentiste qui ne connaît pas le patient.
- Le médecin traitant, qui doit en avoir une copie et savoir qu'elles existent.
- La personne de confiance, qui devra pouvoir les produire.
- L'EHPAD ou l'établissement de santé, avec mention explicite dans le dossier du résident, indiquant leur existence et leur lieu de conservation.
Le test à faire. Demandez à l'infirmière coordinatrice de votre EHPAD si les directives anticipées de votre proche figurent au dossier, et où elles sont conservées. Si la réponse est hésitante, elles ne serviront pas à 3 heures du matin un dimanche, au moment précis où elles devaient servir.
Directives, personne de confiance, famille : l'ordre compte
Quand le patient ne peut plus s'exprimer, le droit français organise une hiérarchie à trois étages. C'est l'information la plus utile de cette page, et la moins connue.
| Rang | Qui | Portée |
|---|---|---|
| 1 | Les directives anticipées (article L1111-11) | Elles s'imposent au médecin, sauf urgence vitale et sauf caractère manifestement inapproprié constaté collégialement. |
| 2 | La personne de confiance (article L1111-6) | À défaut de directives, le médecin la consulte en priorité. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. |
| 3 | La famille et les proches | Consultés en dernier, à défaut de directives anticipées et de personne de confiance désignée. |
La conséquence est brutale mais il faut la dire : une famille qui n'a ni directives anticipées ni personne de confiance désignée arrive en dernière position dans la chaîne de décision médicale de son propre parent. Ce n'est pas un jugement, c'est l'état du droit. Et cela se corrige en une après-midi.
Le cas particulier de l'EHPAD
Depuis la loi du 26 mai 2026 relative aux soins palliatifs et à l'accompagnement, trois obligations nouvelles s'appliquent aux établissements :
- Tous les EHPAD doivent intégrer un volet soins palliatifs à leur organisation. Ce volet est consultable.
- Un plan personnalisé d'accompagnement est proposé lors de l'annonce d'une maladie grave ou de l'aggravation d'une maladie chronique. Il couvre les droits aux soins palliatifs, les options de prise en charge, les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.
- Les dépassements d'honoraires sont interdits sur les soins liés à l'accompagnement palliatif.
À cela s'ajoute l'obligation antérieure, issue de l'article L311-5-1 du code de l'action sociale et des familles : proposer à toute personne majeure accueillie de désigner une personne de confiance, si elle ne l'a pas déjà fait. Si votre proche est entré sans que cette proposition lui soit faite, l'établissement n'a pas rempli son obligation, et rien n'empêche de la faire aujourd'hui.
Le moment où en parler
Il n'existe pas de bon moment, il existe des moments moins mauvais que d'autres. Aborder le sujet le jour de l'admission, au milieu des cartons et des formulaires, garantit un document bâclé ou refusé. L'aborder après une hospitalisation en urgence garantit un document écrit sous le coup de la peur, ce qui n'est pas mieux.
Les périodes qui fonctionnent le mieux, en pratique :
- Quatre à six semaines après l'entrée, quand la période d'adaptation est passée et que les repères sont pris.
- Au moment du premier projet personnalisé, puisque l'établissement organise déjà un entretien formel sur les souhaits du résident.
- À l'occasion d'une actualité extérieure, un reportage, le décès d'une connaissance, une discussion sur la fin de vie. Le sujet arrive alors de lui-même, sans que personne ait à l'introduire.
- Jamais à la place de la personne. Un enfant qui remplit le formulaire de son parent produit un document nul et, surtout, prive ce parent de la seule décision qui lui reste entièrement.
Les cinq erreurs qui rendent le document inutile
Un document valide n'est pas forcément un document utile. Voici ce qui, en pratique, fait qu'il ne sera pas appliqué.
- Trop vague. « Pas d'acharnement thérapeutique » ne se traduit pas en prescription. Chaque équipe l'interprétera différemment. Nommez les actes.
- Introuvable. Un document dans un tiroir de chambre ou chez un notaire n'existe pas pour l'équipe de garde. Il doit être au dossier et dans Mon espace santé.
- Non daté ou non signé. Les mentions d'identité, la date et la signature conditionnent la validité. Un texte anonyme ne vaut rien.
- Contredit oralement. Si la personne exprime ensuite le contraire à ses proches, le doute s'installe. Réécrire un document daté vaut mieux que corriger à l'oral : c'est le plus récent qui s'applique.
- Sans personne de confiance. Si les directives ne couvrent pas la situation rencontrée, et c'est fréquent, il faut quelqu'un dont le témoignage prévaut. Les deux documents fonctionnent ensemble, pas séparément.
Un repère simple. Des directives anticipées bien faites tiennent en une page, nomment cinq ou six actes médicaux précis, indiquent une personne de confiance, portent une date et une signature, et sont trouvables en moins de deux minutes par n'importe quel soignant de l'établissement. Si ces cinq conditions sont réunies, le document remplira son rôle.
Les questions que les familles posent le plus souvent
Les directives anticipées ont-elles une durée de validité ?
Non. Depuis la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Leonetti, leur durée de validité est illimitée. Avant 2016, elles devaient être renouvelées tous les trois ans, ce qui n'est plus le cas. Elles restent révocables et modifiables à tout moment, sans formalité particulière. Si plusieurs versions existent, seule la plus récente s'applique.
Le médecin est-il vraiment obligé de les suivre ?
Oui, l'article L1111-11 du code de la santé publique les rend opposables. Deux exceptions seulement sont prévues : en cas d'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation, et lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce second cas, un avis collégial est requis, et la décision de ne pas les suivre doit être motivée et inscrite au dossier.
Que faire si mon proche ne peut plus écrire ni signer ?
La loi prévoit le cas. Deux témoins, dont la personne de confiance le cas échéant, rédigent le document et attestent par écrit qu'il exprime la volonté libre et éclairée de son auteur. Cette attestation est jointe aux directives anticipées. Le document est alors pleinement valide.
Où faut-il conserver les directives anticipées ?
Dans Mon espace santé ou le dossier médical partagé, pour qu'elles soient accessibles à tout professionnel de santé. En complément, il faut en remettre une copie au médecin traitant, à la personne de confiance, et à l'EHPAD ou à l'établissement de santé. Le dossier de l'établissement doit mentionner leur existence et leur lieu de conservation. Des directives introuvables sont des directives inutiles.
Une personne sous tutelle peut-elle rédiger des directives anticipées ?
Oui, avec l'autorisation du juge des contentieux de la protection ou du conseil de famille. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter dans cette démarche : les directives anticipées sont un acte strictement personnel.
Faut-il un notaire ou un médecin pour les rédiger ?
Non. Le document peut être manuscrit ou dactylographié, rédigé sur papier libre ou selon le modèle dont le contenu est fixé par décret. Il n'y a ni frais ni intervention obligatoire d'un professionnel. En pratique, une conversation préalable avec le médecin traitant améliore nettement la précision du document, sans être une condition de validité.
Sources officielles
- Directives anticipées, service-public.gouv.fr, page vérifiée le 28 mai 2026
- Les directives anticipées concernant les situations de fin de vie, Haute Autorité de santé
- Directives anticipées, document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social, HAS
- Personne de confiance, service-public.gouv.fr
- Loi du 26 mai 2026 relative aux soins palliatifs et à l'accompagnement, service-public.gouv.fr
- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, articles L1111-11 et L1111-12 du code de la santé publique
Contenu vérifié le 7 septembre 2026. Les montants et les règles cités évoluent : vérifiez la date de mise à jour des sources avant toute démarche.