Vos droits en tant que patient : ce que la loi garantit et que personne ne vous dit

Vos droits fondamentaux : la loi Kouchner de 2002

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a posé un cadre qui reste la référence du droit des patients en France. Elle établit plusieurs droits fondamentaux que tout établissement de santé, tout médecin et tout professionnel de santé est tenu de respecter.

Le premier de ces droits est le droit à l'information. Vous avez le droit d'être informé sur votre état de santé, sur les traitements envisagés, sur leurs bénéfices, leurs risques, les alternatives possibles. Cette information doit être délivrée de façon accessible, adaptée à votre situation. Elle ne doit pas être noyée dans un jargon médical incompréhensible.

Le deuxième droit fondamental est celui du consentement éclairé. Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans votre consentement libre et éclairé. Ce consentement peut être retiré à tout moment. Un soignant qui passe outre votre refus engage sa responsabilité.

Le troisième est le droit à la dignité. Quelle que soit votre situation de santé, votre état de dépendance ou votre capacité à communiquer, votre dignité doit être respectée par l'ensemble des personnes qui vous prennent en charge.

Accès au dossier médical : délais, procédure, recours

Vous avez le droit d'accéder à l'intégralité de votre dossier médical. Ce droit est inscrit dans le code de la santé publique. L'établissement ou le médecin ne peut pas refuser sans motif légal.

La procédure est simple : vous adressez une demande écrite à l'établissement ou au médecin. Vous devez préciser les documents souhaités (tout le dossier, ou une partie précise). L'établissement a ensuite un délai légal pour vous répondre :

• 48 heures pour les informations concernant une hospitalisation de moins de 5 ans
• 8 jours dans les autres cas
• Le délai peut être porté à 2 mois pour les dossiers très anciens

Les documents auxquels vous avez accès incluent les résultats d'examens, les comptes-rendus opératoires, les ordonnances, les notes cliniques des médecins, les résultats d'imagerie. Les documents en cours de rédaction ou les notes personnelles des soignants peuvent ne pas être communicables.

Que faire si on vous refuse l'accès

Si l'établissement ne répond pas dans les délais légaux ou refuse sans motif valable, vous pouvez saisir la commission des usagers de l'établissement, le Défenseur des droits, ou engager une action auprès du tribunal administratif pour un établissement public ou du tribunal judiciaire pour une clinique privée.

Le deuxième avis médical : un droit, pas une trahison

Vous avez le droit de demander l'avis d'un autre médecin sur votre diagnostic ou votre traitement. Ce n'est pas un manque de confiance envers votre médecin actuel : c'est un droit que la loi reconnaît et que les recommandations de la HAS encouragent dans les situations complexes ou graves.

Comment demander un deuxième avis concrètement :

• Vous pouvez consulter directement un autre médecin spécialiste, sans passer par votre médecin traitant (même si le passer peut faciliter la coordination)
• Certains établissements ont des dispositifs de deuxième avis internes, notamment en oncologie
• Vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous orienter vers un confrère pour un avis complémentaire
• Des plateformes de deuxième avis spécialisé existent pour les maladies rares et les cancers

Qui paye ? Le deuxième avis est remboursé par l'Assurance maladie dans les mêmes conditions qu'une consultation classique. Si le médecin consulté est en secteur 2 ou 3, un dépassement d'honoraires peut s'appliquer. Dans le cadre d'une ALD, la consultation de deuxième avis est prise en charge à 100 %.

La personne de confiance : qui désigner et quand ça compte

La personne de confiance est une personne que vous désignez pour être informée de votre état de santé et vous accompagner dans vos démarches, si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté. Elle peut être un proche, un ami, votre médecin traitant. Elle n'est pas nécessairement votre proche légal ou un membre de votre famille.

Son rôle est précis : elle est consultée par les médecins si vous ne pouvez pas prendre de décisions vous-même. Elle exprime ce qu'elle pense que vous auriez voulu. Elle n'est pas votre tuteur et ne prend pas de décisions à votre place en dehors des situations où vous êtes dans l'incapacité d'exprimer votre volonté.

Comment la désigner :

• Par écrit, sur un formulaire que l'établissement doit vous proposer lors de toute hospitalisation programmée
• Le document doit être daté et signé par vous et par la personne désignée
• Il est conservé dans votre dossier médical
• Vous pouvez la changer à tout moment, en rédigeant un nouveau document qui annule le précédent

Les directives anticipées : ce que c'est et comment les rédiger

Les directives anticipées sont un document dans lequel vous exprimez vos souhaits sur les conditions de votre fin de vie, au cas où vous ne seriez plus en mesure de vous exprimer. Elles s'imposent aux médecins, sauf dans des cas très précis prévus par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Vous pouvez y indiquer si vous souhaitez ou non être maintenu en vie par des traitements de réanimation, si vous souhaitez bénéficier d'une sédation profonde en fin de vie, ou tout autre souhait relatif à votre prise en charge médicale en situation d'urgence vitale.

Comment les rédiger :

• Sur papier libre ou sur le formulaire disponible sur le site du ministère de la Santé
• Le document doit être daté et signé de votre main. Si vous ne pouvez pas écrire, deux témoins peuvent attester que le document exprime bien votre volonté
• Vous pouvez les modifier ou les annuler à tout moment
• Conservez-les dans un endroit connu de vos proches ou de votre médecin traitant. Elles peuvent être versées à votre dossier médical ou au dossier médical partagé (DMP)

Recours en cas de maltraitance ou d'erreur médicale

Si vous estimez avoir été victime d'une maltraitance, d'une négligence ou d'une erreur médicale, des voies de recours existent. Elles ne sont pas mutuellement exclusives : vous pouvez en combiner plusieurs.

La commission des usagers (CDU)

Tout établissement de santé dispose d'une commission des usagers. Vous pouvez la saisir directement, sans avocat, pour exposer votre situation. Elle peut vous accompagner dans vos démarches et faire des recommandations à la direction de l'établissement. C'est souvent la première étape.

La Commission de Conciliation et d'Indemnisation (CCI)

Pour les accidents médicaux graves, les CCI permettent une procédure amiable d'indemnisation, sans passer par les tribunaux. Si l'accident est reconnu comme un aléa thérapeutique ou une faute médicale, l'ONIAM (Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux) peut vous indemniser. La procédure est gratuite.

Le Défenseur des droits

Le Défenseur des droits peut être saisi gratuitement pour toute situation où vous estimez que vos droits n'ont pas été respectés dans votre relation avec un service public de santé. Il peut aussi intervenir en cas de discrimination dans l'accès aux soins.